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UN PAS VERS MOI [COMPOSTELLE]

Marchons contre l’endométriose et montrons ce que nous avons dans le ventre

À propos du projet

OBJECTIF 250 % ATTEINT

Nous avons atteint le 3 ème palier à 250 % ! Il reste encore 3 jours, c'est la dernière ligne droite.

PALIER 4 : OBJECTIF 300 %

Si l'objectif est atteint, cela nous permettra de financer 4 jours supplémentaires de notre chemin et 600 euros reversés aux associations.

 

Pour rappel, on a déjà débloqué 4 fonctions, en plus des contreparties :

1 : LIVE DU CHEMIN : Vivez le chemin avec nous en  DIRECT à certains moments de la journée.

2 : LA MAGNET "Un pas vers moi", qui sublimera votre frigo en un rien de temps !

3 :  VIDEOTEASER de la 1ère section du chemin [Puy-en-Velay/Lascabanes].

4 :  VIDEO TEASERde la 2ème section du chemin [Lascabanes/St-Jean-Pied-de-Port].

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Elle s'appelle Saveria, elle a 34 ans, et elle est atteinte de la maladie de Crohn. Je m'appelle Aurore, j'ai 31 ans, et je souffre d'endométriose.

Nous avons le projet de parcourir 750 km du chemin de Compostelle sur la voie du Puy, avec pour ambition de soutenir à notre niveau deux associations qui sont, l'Association François Aupetit (Afa Crohn RCH France) pour la recherche contre la maladie de Crohn, et EndoFrance, pour la lutte contre l'endométriose.

Nous partirons le 25 août pour le Puy-en-Velay, et nous marcherons jusqu'à Saint-Jean-Pied-de-Port, soit 32 jours de marche. Nous traverserons huit départements qui sont : la Haute-Loire (43), la Lozère (48), l'Aveyron (12), le Lot (46), le Tarn et Garonne (82), le Gers (32), les Landes (40), et pour finir, les Pyrénées-Atlantiques (64).

20% de chaque contribution sera reversé à l'Association de votre choix. L'autre partie nous permettra de financer les 8 premières étapes du chemin. Notre budget est  de 30 € par jour et par  personne  (hébergements et repas).

Nous privilégierons les gîtes communaux, les fermes et les monastères avec cuisine équipée afin de réduire les coûts. Cela nous permettra de préparer des repas adaptés pour Saveria, car elle suit un régime sans résidu. Bien évidemment, il nous faut également des sanitaires à proximité (Maladie de Crohn oblige !).

CONTRIBUTION A L'AFA CROHN RCH FRANCE

L'association François Aupetit (Afa Crohn RCH France) est à ce jour l’unique organisation à se consacrer exclusivement au soutien des malades, et à la Recherche sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales), dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique. Créée en 1982 par Janine Aupetit, la mère d’un jeune malade, François, l’Afa se bat depuis 35 ans pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l’espoir de les guérir un jour.

Pour en savoir plus sur l'Afa Crohn RCH France :  https://www.afa.asso.fr/

CONTRIBUTION A ENDOFRANCE

Soutenir, Informer et Agir contre l’endométriose
EndoFrance est une association de patientes. Le contenu de ce site s’adresse aux femmes atteintes d’endométriose et à leur entourage, au grand public et à toute personne souhaitant obtenir des informations générales sur la maladie. Depuis sa création en 2001, l’association EndoFrance milite pour « faire sortir la maladie de l’ombre ».

Pour en savoir plus sur EndoFrance :  http://www.endofrance.org/

Nous vous en dirons plus sur nous en bas de page (La maladie, c'est quoi ? Les symptômes, La maladie et moi, Pourquoi décider d'en parler ? Ce que le chemin m'a apporté...).

Nous connaissons déjà le Chemin de Compostelle, puisque nous avons parcouru l’année dernière une partie du Camino Frances (partie espagnole), soit 225 km.

Quand j'ai proposé à Saveria de partir à Santiago, l'idée lui semblait un peu folle. Elle qui n'aimait pas marcher, elle allait être servie ! Mais voyant que cela me tenait à coeur, elle a décidé de me suivre dans cette aventure malgré la grande instabilité de sa maladie au moment du départ.

Cela nous a demandé de nous adapter au jour le jour.  Et pourtant ! Plus les jours passaient, plus son visage rayonnait et ses traits de fatigue disparaissaient, tout comme les miens. Pour tout vous dire, c'est elle qui marchait devant et qui m'attendait !

Quand nous sommes arrivées à Santiago, j'ai lu sur son visage une grande fierté mais également une certaine déception. Je ne pouvais que trop comprendre ce sentiment qui l'envahissait, car j'éprouvais le même. Celui de s'arrêter de marcher, alors que nous commencions tout juste à ressentir les bienfaits du Chemin.

Nous avons fait face à la maladie et au delà de cela, fait connaissance avec nous-mêmes.

Le Chemin n’a pas toujours été simple, parfois même éprouvant, mais c'est dans la douleur que nous avons le plus appris et que nous avons fait face, ensemble. Le Camino nous a aussi apporté de beaux moments de vie, de rencontres et de partages.

Aujourd'hui, nous ressentons le besoin de nous remettre en route, mais cette fois-ci avec un projet qui nous fait écho, celui de contribuer à la recherche contre la maladie de Crohn et à la lutte contre l'endométriose. 

Mais nous avons besoin de vous pour faire naître ce projet !

Devenez marraine ou parrain d'une d'étape ! Plutôt cool non ?

Les 32 étapes porteront le prénom des 32 premiers donateurs. Découvrez chaque jour sur notre page Facebook, une attention toute particulière dédiée à la marraine ou au parrain de l'étape.

En ferez-vous partie ?

Nous souhaitons emporter avec nous une mascotte, celle-ci sera mise en scène tout au long du chemin. Pour cela, nous faisons appel à vous, en lançant le concours "Mon compagnon de chemin", qui se déroulera du lundi 02 au vendredi 06 Juillet.

Pour participer, rejoignez-nous sur Facebook  et proposez-nous votre mascotte en la partageant sur notre mur. Elle doit être petite et très légère. N'oubliez pas de lui donner un petit nom en la publiant !

Un sondage sera ouvert du samedi 06 au dimanche 07 juillet. A VOUS DE JOUER !


À quoi va servir le financement ?

Notre projet représente un budget total de 2350 €. La plus grande partie sera financée par nos économies, soit 1830 €. Notre objectif est d'obtenir 1000 € de collecte.

Vient se décompter des 1000 €  :

○  80 € reversés à la plateforme Ulule pour la commission.

○  200 € reversés aux associations.

○  200 € pour les contreparties.

Il restera 520 € pour financer les 8 premières étapes du chemin (hébergements et repas).

Si le budget n'est pas atteint ?

C'est le principe du TOUT ou RIEN. Si nous n'atteignons pas les 1000 € de la collecte, la totalité de vos dons vous seront redistribués automatiquement. Le projet ne pourra donc pas aboutir.


Si nous obtenons plus ?

Oui, oui ! C'est possible aussi ! Nous prévoyons de financer la majeure partie du projet avec nos économies, mais un complément de budget serait d'une très très très grande aide pour nous. Pour cela nous avons mis en place 7 paliers qui nous permettraient de réaliser des économies.

Merci aux Éditions du VIEUX CRAYON de nous avoir donné un accès gratuit à l'application mobile Miam-Miam Dodo, conçue pour répondre aux attentes des pèlerins "connectés". En plus, l'application propose de nombreuses fonctionnalités et une alternative pour tout ceux qui ne souhaiteraient pas utiliser un guide-papier lors de leur pèlerinage vers Saint-Jacques-de-Compostelle.

Découvrez l'application en vidéo : https://www.youtube.com/watch?time_continue=12&v=JnFssDqj9JI

À propos du porteur de projet

Je m'appelle Saveria, j'ai 34 ans et j'ai la maladie de Crohn.

C'est en 2010 que le diagnostic est tombé. A ce moment là, je ne comprends pas bien de quoi il s'agit. Je n'ai pas conscience de ce que cela va impliquer, je ne comprends pas la gravité malgré des symptômes bien présents et un état de santé très affaibli.

La maladie de Crohn, c'est quoi ?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) qui peut atteindre tout le tube digestif.

De cause inconnue, cette maladie est caractérisée par une inflammation et ses symptômes se manifestent par poussées alternant avec des phases de rémission.

Les symptomes

Les principaux symptômes sont de fortes douleurs abdominales accompagnées de diarrhées chroniques ainsi qu'une fatigue persistante et souvent une perte de poids (par malabsorption). Les symptômes de la maladie de Crohn sont souvent invalidants et diminuent la qualité de vie des patients.

La cause de la maladie de Crohn reste inconnue. Cependant, les chercheurs penchent vers le résultat d'une réaction anormale du système immunitaire de l'organisme.


La maladie et moi

Pour être honnête, lors des premières années de la maladie, je ne me suis pas penchée dessus, comme si elle ne me concernait pas. Je peux aujourd'hui sans trop me tromper, parler de déni.

Le traitement que je prenais à l'époque était assez efficace au point de ne pas comprendre, lorsque je croisais d'autres patients, leurs peurs et leurs mots (ou maux).

C'est seulement il y a 3 ans que les choses ont pris un tout autre sens, lorsqu'une violente poussée s'est déclenchée et ne m'a plus lachée. J'en suis aujourd'hui à mon 5ème traitement en 3 ans et aucun d'entre eux ne s'est révélé efficace. Mon inquiétude n'a cessé de grandir de mois en mois et ma confiance en la médecine traditionnelle s'est effondrée.

Ce que le Chemin m'a apporté

Après une première expérience sur le Chemin de Compostelle en juillet 2017, je suis rentrée chez moi avec une certitude : je ne trouverai pas le remède à cette maladie dans les médicaments mais bien à l'intérieur de moi.

Faire l'expérience du Chemin a été l'occasion d'en apprendre plus sur moi en 2 semaines qu'en 30 ans de vie. Je sais aujourd'hui que je suis la seule à détenir la clé de la guérison.

Repartir est pour moi la meilleure façon d'aller à ma propre rencontre et poursuivre mon processus de guérison.

Mais ce Chemin n'est pas seulement un pas vers moi, c'est aussi un pas vers vous.

Au-delà du projet

Ce projet, je souhaite le partager car il est pour moi le moyen de ne plus nier la maladie tout en vous faisant partager mon expérience. Il pourrait permettre à d'autres patients de ne pas se laisser envahir par elle et de ne pas oublier qui ils sont avant tout. Je le sais, le point de départ de ma guérison, sera l'ACCEPTATION.

Au-delà de la valeur psychologique que cela a pour moi, ce projet permettra d'apporter ma contribution à l'Association François Aupetit (Afa Crohn RCH France) qui abat un travail considérable pour aider le personnes atteintes de la maladie de Crohn.

Je m'appelle Aurore, j'ai 31 ans, et je souffre d'endométriose.

C'est tout à fait par hasard que l'on découvre que j' ai l'endométriose. En 2013, on me diagnostique une pleurésie. Je passe par la case hôpital, puis par un centre de convalescence, où je réside plusieurs semaines. De là, commence toute une batterie d'examens.

Alors que j'avais des saignements anormaux et aléatoires, le médecin du service pneumologie, décida de me faire passer une échographie. Le lendemain, me voilà chez le gynécologue. Je me rappelle parfaitement du peu d'échange que j'ai pu avoir avec lui.

Le gynécologue : "Je pense que ce sont les traitements que vous prenez qui vous dérèglent un peu, rien de grave. En revanche, saviez-vous que vous avez une endométriose ?".

Moi : "Une quoi?"

Le gynécologue : "Une endométriose. Oh ce n'est rien, beaucoup de femmes souffrent de cette maladie". Il m'expliqua de quoi il s'agissait.

Ah ce moment-là, je n'ai pas su déterminer ce qui me sidérait le plus : ses propos sur le fait que cela lui semblait banal, ou le fait d'avoir 26 ans et de n'avoir jamais entendu parler de cette maladie.

L'endométriose, c'est quoi ?

L’ endométriose est une inflammation importante du tissu de l’endomètre, la paroi de l’utérus. Lors des règles, certains fragments ne s'évacuent pas normalement par le vagin. Ce tissu peut se retrouver sur d’autres organes que celui-ci. Par exemple sur la vessie, sur les intestins, le colon, parfois même les poumons. Cela crée alors, des douleurs anormales et intenses.

Il faut savoir qu’en France, 1 femme sur 7 souffre de cette maladie, et que 30 à 40 % d’entres elles ont aussi des problèmes d’infertilité.

Les symptômes

Chaque mois est un combat. Je ne sais jamais à quelle "sauce" je vais être mangée. Entre les pics de douleurs, les hémorragies, les vomissements dus aux fortes douleurs, les pertes de connaissance, ou encore cette sensation d'avoir les jambes coupées, cela impacte ma vie personnelle et professionnelle. En ce qui concerne le travail, c'est un vrai calvaire : une fois sur trois, je suis incapable de me rendre au travail. J'en viens donc à espérer, d'avoir ces douleurs le week-end ou pendant mes vacances.

La maladie et moi

L'endométriose est une pathologie avec laquelle je cohabite depuis l'adolescence. Dès mes 18 ans, j'ai éprouvé de fortes douleurs tout au long du cycle menstruel, notamment au niveau des ovaires et de l'utérus. Douleurs qui se sont empirées au fil du temps et que l'on ne peut maîtriser. Je n'en ai jamais parlé, car je pensais que ces douleurs étaient naturelles et normales, qu'il fallait simplement subir ces instants chaque mois et attendre que cela passe.

Pourquoi décider d'en parler ?

Il est vrai que ce sujet est encore peu connu. Ma volonté est d'informer et de sensibiliser le grand public afin de sortir cette maladie de l'ombre, mais également d'apporter mon soutien aux femmes atteintes d'endométriose.

On vous emmène avec nous sur le chemin. Allez hop ! Dans le sac à dos !

Nous avons déjà un site internet : http://unpasversmoi.com/

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