BackBackMenuClosePlusPlusSearchUluleUluleUluleChatFacebookInstagramLinkedInTwitterYouTube

Une Personne Rare

La série de courts documentaires qui nous font rencontrer des personnes atteintes de maladies rares

À propos du projet

Nous avons atteint les 100% !! MERCI !!! 

Le grand jour est arrivé… L’objectif des 17 000 € est atteint, et ceci, grâce à vous ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point nous en sommes heureux…

Bravo et MERCI à vous tous pour avoir permis que ce projet se concrétise.

« Une Personne Rare » va prendre maintenant le chemin des tournages, qui s’étaleront entre les mois d’Août et d’Octobre. Pour suivre l’avancée du projet retrouvez-nous sur les réseaux sociaux :

           

et sur notre site Internet :

www.une-personne-rare.fr
 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

“Une Personne Rare” est une série de courts documentaires qui nous font rencontrer des personnes atteintes de maladies rares : pendant toute une journée, nous les suivons et découvrons leurs maladies, mais surtout leurs personnalités exceptionnelles, combatives, créatives ou sportives !


 

Si les maladies sont dites "rares", les personnes atteintes par celles-ci sont très nombreuses ! Et pourtant... personne n'en parle ou presque. 
Faire connaître ces maladies au grand public, à travers des « portraits » de personnes atteintes, c’est l’objectif de la série.

Chaque épisode présente la journée d'une personne atteinte par une maladie rare : en immersion dans son quotidien, nous découvrons sa vie de famille, son travail, ses passions et les difficultés liées à sa maladie, ses interrogations, ses espoirs.
Ces portraits sont l'occasion de comprendre et de mesurer l'impact d'une maladie rare sur la vie de plus de 350 millions de personnes dans le monde !

8000 maladies rares, c’est la possibilité de rencontrer 8000 personnes rares et donc de réaliser 8000 documentaires ! 
Et ainsi de mettre en lumière ces maladies, d’intéresser chercheurs et financeurs, et d’espérer les soigner un jour !

Au terme de dizaines de rencontres, nous avons choisi de vous faire découvrir Emilie, Jean-Luc, Charly et Pierre : quatre personnalités exceptionnelles et attachantes qui seront mises à l'honneur dans les premiers épisodes de la série.

Emilie, 30 ans

Expatriée à Barcelone, en Espagne, Emilie est atteinte de Dystonie, une maladie qui entraine
un trouble du tonus musculaire.

Cela ne l’empêche cependant pas de boire un verre avec ses amis, aller au restaurant,
ou faire la fête en boîte de nuit !

En savoir + sur la maladie...

Jean-Luc, 51 ans

Vivant à Oostende, en Belgique, Jean-Luc est atteint d’Alcaptonurie, une maladie touchant les articulations.

Mais c’est mal le connaître que de croire qu’il va s’empêcher de faire du bricolage, du vélo, ou de jouer à la pétanque !

En savoir + sur la maladie...

Charly, 6 ans

Vivant dans le nord de la France, près d’Amiens, Charly est atteint de la Maladie des Os de Verre, qui provoque une hyper fragilité des os.

Ce petit garçon plein de vie est un féru de trampoline !

En savoir + sur la maladie...

Pierre, 35 ans

Habitant au centre de Paris, Pierre est atteint d'une myopathie FSH, une maladie qui atrophie les muscles.

Il a pourtant un poste à haute responsabilité dans une grande organisation, et trouve l'énergie de diriger une équipe entière !

En savoir + sur la maladie...

Le projet de la série documentaire a réellement débuté en janvier 2015. 
3 mois après, "Une Personne Rare" avance à grands pas et se concrétise jour après jour !

Aujourd’hui, « Une Personne Rare », c’est :

Pour en savoir plus sur la diffusion des épisodes de la série, rendez-vous ici : www.une-personne-rare.fr/diffusion/

Grâce à vous, contributeurs, nous espérons tourner les premiers épisodes de la série dès cet été pour une diffusion à partir de la rentrée 2015 !

 

Dans un premier temps, nous allons réaliser 4 premiers épisodes afin de lancer la série.

Aujourd'hui, nous avons trouvé une société de production, une équipe enthousiaste, du matériel de tournage et de montage, des partenaires… Mais il nous manque encore une partie du budget.

Trois sources de financement :

 

A quoi va servir le financement ?

A rémunérer les professionnels qui permettent à une série documentaire de qualité de voir le jour.

La production et les partenaires ont financé la première et principale partie du projet. Pour réaliser une série de qualité (et conforme aux attentes techniques des diffuseurs) nous nous sommes entourés de 17 professionnels reconnus qui travaillent (depuis plusieurs semaines) ou qui travailleront sur le projet (de l’assistant de production au chef monteur en passant par les opérateurs prise de vue).
Ils ont tous accepté d'adapter leurs salaires (du fait de la nature et de l'esprit du projet) et nous les en remerçions !

Pour les "castings", les repérages, les 8 à 10 jours de tournage, les 25 jours de montage, le mixage, l'etalonnage, la communication,la musique, le générique, nos besoins sont de 17 000 euros.

 

Igor Pejic - Auteur / réalisateur 

Igor Pejic est atteint d’une maladie rare, la Dystrophie Fascio-Scapulo-Humérale, depuis toujours. Malgré l’évolution de sa maladie, qui lui rend, notamment, la marche très difficile, ce passionné d’audiovisuel arrive à faire de sa passion son métier.

Il décide aujourd’hui d’exercer ses talents d’auteur-réalisateur afin de parler de sa maladie rare et des autres, conscient de l’importance de faire connaître ces pathologies au plus grand nombre :

"En me renseignant sur ma pathologie, j’ai découvert une (toute) petite partie de ces autres 8000 maladies rares. Je me suis aperçu à ce moment-là qu’un nombre étonnamment important de gens était touché par ces maladies (1 sur 20 !), sans compter leurs collègues, amis, et familles qui, d’une certaine manière, vivent également avec. Pourtant, personne n’en parle jamais. A part le Téléthon, 2 jours par an, il n’y a aucun media qui s’intéresse à la chose.

Cette série doit exister pour permettre de faire un lien entre toutes les forces en présence, entre tous les acteurs du "monde des maladies rares", mais, également, faire connaitre le problème au plus grand nombre, rassembler des moyens financiers et humains, afin que l’effort commun puisse venir à bout de ces maladies le plus vite possible !

La série est porteuse d’un message éducatif, humain, politique, et scientifique. Mais avant tout cela, elle est porteuse d’un message d’espoir…"

Exemple de son travail :

Pour en savoir plus, rendez-vous ici : www.igor-pejic.com

Du producteur à la production, de la réalisation à la communication, nous sommes 5 à unir nos compétences autour d'Igor et de ce projet qui nous passionne :

  • Producteur : Benjamin Gourio 
  • Communication : Clarisse Piel
  • Développement : François Chemel
  • Production : Eric Lambert & Eglantine Sohet

Pour tout savoir de nous, nos parcours et nos motivations, rendez-vous sur le site de la série : http://une-personne-rare.fr/equipe/

_____________________________________

Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux :

           

et sur notre site Internet :

www.une-personne-rare.fr
_____________________________________

FAQ

Poser une question Signaler ce projet