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Triathlon Half Iron pour mes dix ans HPN

La vie est un beau fleuve tumultueux

À propos du projet

Atteint d'une maladie ultra-rare qui touche les globules rouges (Une hémoglobinurie Paroxystique Nocturne - HPN), cela fera 10 ans en 2020 que cette maladie a été diagnostiquée.

Très sportif avant cette découverte, j'ai contre toutes les attentes de mes médecins, repris le sport.

Après deux marathons et plusieurs triathlons découvertes et distances Olympiques, je souhaiterai "fêter" mes dix ans en faisant le Triathlon longue distance de Gerardmer. C'est un half-iron Man. Ce qui correspond bien à ce que je suis aujourd'hui...

À quoi va servir le financement ?

Prioritairement à l'achat d'un vélo.

Je vais passer environ 4 à 5 heures sur mon vélo lors de l'épreuve

aujourd'hui j'ai un vélo acheté 250 euros sur leboncoin. Il me convient pour les petites sorties que j'effectue de 40 à 60 km, mais je vais devoir passer le double du temps sur ce vélo, donc forcément, un vélo de bonne qualité me parait indispensable.

Les inscriptions aux épreuves sont relativement coûteuses, il faut compter environ 180 euros pour les épreuves de préparation et 100 euros pour le Triathlon XL de Gerardmer.

Le matériel, chaussures, combinaisons, vêtements coûtent "un bras", j'en ai déjà un certain nombre mais il faudra le renouveler...

Enfin, tout ce que je n'utiliserai pas pour la préparation de cette épreuve, sera reversé à l'association HPN/Aplasie Médullaire, pour permettre d'alimenter la recherche, et qui sait, peut-être un jour, trouver un remède à cette maladie auto-immune. 

À propos du porteur de projet

Je m'appelle Olivier, j'ai 46 ans

Au-delà du sport, ma vie a été impactée durablement par cette maladie. Les propos des médecins en 2010 étaient les suivants :

- Vous ne pourrez peut-être plus avoir d'enfants : j'en ai cinq aujourd'hui (3 de plus qu'au moment du diagnostic)

- Vous ne pourrez sans doute plus travailler : j'ai progressé professionnellement

- Vous devrez réduire vos activités : je suis président d'une association sportive de handball de 150 licenciés, je fais du sport 3 à 4 fois par semaine

J'ai déjoué beaucoup de pronostics mais j'ai aussi dû aménager ma vie en conséquence... Mon traitement est quotidien (pilules, cachets...) mais aussi plus contraignant (Intraveineuse d'eculizumab - molécule permettant de limiter la destruction des globules rouges) tous les quinze jours.

J'ai la sensation d'être fatigué constamment, voire épuisé. On s'y habitue, en tout cas pour ma part, mais lorsque les gens vous le font remarquer, c'est compliqué d'expliquer.

Il y a des hauts et des bas, le moral est un atout extraordinaire mais qui peut être mis à mal facilement... Heureusement, ma compagne, mes enfants me soutiennent constamment ainsi que ma famille et mes amis même si tous ne comprennent pas toujours pourquoi je fais tout cela. Je sais que je vais pouvoir compter sur eux pour réaliser cet exploit.

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