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Si seulement...

Roman

À propos du projet

Un témoignage intense et poignant, un moment d'intimité qui ne vous laissera pas indifférent.

AVANT-PROPOS________________________________________________________________________

A 22 ans, Damien s'est toujours montré déterminé et combatif malgré une lutte quotidienne. Au fil des jours et des souffrances endurées, il a su faire preuve d’une volonté rare. Il a toujours eu cette aptitude au bonheur, à la joie de vivre.

Il croyait qu'il avait le contrôle de sa destinée, pensant que sa volonté et son envie de vivre suffisaient pour gagner le combat. Et ce combat pour la vie, Damien l'a effectivement gagné le 12 février 2006.

Après cette date et malgré des traitements lourds et contraignants, il a repris le cours de sa vie, sereinement mais également intensivement. Pendant six années très denses, il s'est dévoué pour les autres et a fondé l'association COEUR DE DAM 'S, consacrée aux transplantés cardiaques dont il a été le président et fondateur.

Malheureusement la vie nous réserve parfois de véritables drames. Damien nous a quittés tragiquement le 18 septembre 2012, malgré un nouveau combat qu'il a mené toujours très dignement.

Ce livre était son idée. Aujourd'hui, je donne vie à ce projet. Bien sûr, mon style littéraire ne sera pas parfait et je prie le lecteur de m'en excuser. Mais mon but premier n'est pas là. Je souhaite partager avec vous mes cris du cœur. Ce sont eux qui noircissent les pages, alignant les mots les uns derrière les autres. J'ai rédigé le texte qui suit à partir des notes et dessins que Damien nous a confiés, à partir de ses pensées les plus intimes, et aussi à partir du témoignage de maman qui a partagé ses nuits et ses jours à lutter aux côtés de mon frère. En fait, j'écris tout simplement avec mon coeur... le coeur d'une soeur qui n'oubliera jamais son petit frère ni ce qu'il lui a transmis ! le cœur d’une mère meurtri par la douleur ! le cœur d’une petite famille rongé par la solitude !

Oui, notre "Dam's", "Daminou", "Dami", "Pt'ite tête" nous a laissé une vraie leçon de vie et un message rempli d'espoir. Ce livre n'est pas un cri de détresse. Au-delà du témoignage, c'est plutôt une merveilleuse ode à l'espérance que je veux partager avec vous.

 

CHAPITRE I (texte brut, avant relecture et corrections)__________________________________________________

(…)

 Enfin, le spécialiste déclare que ce sont des calculs à la vésicule. Il décide d'opérer Damien par cœlioscopie le lendemain dans la matinée. L’opération est pratiquée par un chirurgien sous anesthésie générale. Le chirurgien réalise quatre petits trous sur l’abdomen. L’un d’une dizaine de millimètres au niveau du nombril pour faire passer une minicaméra et trois autres d’environ cinq millimètres pour les instruments qui permettront de maintenir la vésicule et de la détacher. Elle dure entre 30 et 90 minutes selon les difficultés. Elle ne laisse pas de cicatrices, seulement « trois petits trous ».

« Ne t’inquiète pas, tout va bien se passer » me dit-il pour me rassurer. Maman le réconforte à son tour. 

Trois janvier 2006

Damien est conduit au bloc opératoire vers midi. Maman attend dans sa chambre. Aux alentours de 16h, il n’est toujours pas remonté du bloc opératoire. Maman s’impatiente, mais pense que Damien doit encore être en salle de réveil. Quand je la rejoins à la clinique, en fin d’après-midi, vers 18h, il n’est toujours pas revenu en chambre, alors nous décidons de nous renseigner auprès des infirmières. Nous frappons à la porte de leur bureau :

- Oui, il vient d’arriver en salle de réveil.

L’infirmière est hésitante :

- Mais… le chirurgien… n’est pas venu vous parler ?

- Non !

-… il va venir, ajoute-t-elle, mal à l'aise.

Toutes les deux, sans nous parler, à travers un simple regard, nous pressentons à cette seconde que quelque chose ne s’est pas passé comme prévu. Expectative… silence… angoisse... dans la chambre de Damien, nous attendons avec appréhension l’arrivée du chirurgien.

Toc ! Toc ! Le chirurgien, le regard sombre, entre et referme la porte derrière lui. L’expression de son visage n’est pas porteuse de bonne nouvelle. Non ! Tous ses traits expriment le malheur mêlé à la culpabilité.

- Pour le foie, ce n’est pas ma faute.

Maman ne comprend pas.

- Pour le foie, ce n’est pas ma faute ! répète-t-il. Des mots incompréhensibles pour nous à cet instant. Des mots qui résonnent encore aujourd’hui tant ils ont été percutants, traumatisants pour nous. Le chirurgien nous explique brièvement que lors de l’opération, il a trouvé le foie de Damien totalement sclérosé, plus irrigué convenablement. De plus, le canal biliaire était, d'après lui, beaucoup trop mince. De ce fait, en ôtant la vésicule biliaire, d'un geste malheureux et maladroit le chirurgien a sectionné ce canal. Il a dû aussitôt le remplacer par un tube artificiel relié à l’intestin, pour que la bile puisse s’évacuer normalement. Le chirurgien nous apprend aussi que le foie de Damien se dégrade à une vitesse vertigineuse. Il précise, comme si besoin était, qu'il n'a jamais vu cela. Toute la noirceur de ses paroles nous heurte. Maman est interrogée par les médecins qui ne comprennent pas comment le foie de Damien peut être dans cet état, origine virale, hépatique, toxique ?...

Malheureusement, à son réveil, ce n'est pas une petite cicatrice discrète que découvre Damien sous son pansement ! Aux trois petits trous qui étaient prévus s'ajoute une cicatrice horizontale de plus de 15 centimètres courant sur sa paroi abdominale, ainsi que deux poches reliées à des drains externes permettant l’écoulement de la bile.

Ce soir là, le chirurgien nous annoncera : "Je ne sais pas encore si le canal biliaire va tenir. Les parois de son foie sont tellement minces, comme du papier à cigarettes. Je n’ai jamais vu ça. Si le canal ne tient pas, ce sera l’empoisonnement."

Je me retourne lentement vers maman, le visage pâle, je me sentais doucement glisser, comme si j'allais m'effondrer sur le sol. Tout vacille… Nous pleurons. Nos cœurs palpitent. Damien n’est pas encore remonté de la salle de réveil. Maman sait qu’elle doit se montrer forte, que la période à venir sera douloureuse, particulièrement douloureuse. Nous ne mesurons pas encore à quel point il va nous falloir être solides et unis face aux épreuves qui nous attendent.

Ce n'est que vers 21 heures que Damien remonte enfin en chambre. C’est un cauchemar. Il est méconnaissable, sous perfusion. Que lui est-il arrivé ? Que lui a-t-on fait ? Que s’est-il passé au bloc opératoire ? Damien avait simplement mal au ventre. Ce devait être une opération sans risque majeur : une simple opération de vésicule par cœlioscopie, qui ne dure pas longtemps et qui laisse seulement, en temps normal, de très discrètes cicatrices.

« Ne t’inquiète pas, tout va bien se passer », lui avait dit Maman.

Mais au contraire de ces paroles rassurantes, rien ne s'est bien passé. C’est un cauchemar. Damien geint. Ses yeux sont emplis de souffrance. Maman est près de lui, mais elle se sent impuissante, si impuissante face à la douleur de son mon frère. En une fraction de seconde, le visage pâle de Damien devient écarlate. Son corps se raidit. Il suffoque. Il s’asphyxie. Sous nos yeux paniqués, les  infirmières  rapidement  alertées le placent sous oxygène. Frayeur ! Angoisse ! Terreur !  Maman va passer la nuit près de lui. Il souffre de plus en plus. Mais que peut-elle faire ? Seulement tenter de le réconforter en lui tenant la main. Damien ne dit mot, il geint. Il est tard, je contacte Olivier pour qu'il vienne me chercher à la clinique, je n'ai pas la force de conduire pour rentrer à la maison. En fermant la porte de sa chambre, je m’effondre.  J'ai le sentiment que je les abandonne, là, tous les deux, dans cette atmosphère insoutenable de souffrance. Mais que puis-je faire de plus ?

Après une nuit difficile, Damien ne se sent toujours pas bien. Il aimerait, lui aussi, savoir ce qu'on lui a fait. Maman est inquiète. Damien a tenu sa main toute la nuit en pleurant comme un enfant souffrant le martyre. Nous mesurons l'ampleur de la souffrance de Damien à ses sanglots et gémissements... et nous ne pouvons qu'essayer de le réconforter. Damien est fort, il ne se plaint pas...

Dans la matinée, alors que nous sommes dans l'attente d'une visite vers Damien, nous patientons avec Maxence dans le hall, nous rencontrons une amie à la clinique qui nous réconforte.  Mais soudain, nous apercevons le personnel soignant accourir dans la chambre de Damien, ils s’agitent autour de lui. Tout recommence, le calvaire de mon frère continue. Des sueurs moites baignent son visage. Une nouvelle fois, une fois de plus, il suffoque, il s’étouffe, il se meurt ! Damien est conduit en soins intensifs. Je cours dans les couloirs comme un enfant égaré qui tenterait d'échapper à des loups qui le poursuivent. Nous sommes totalement désemparés, désespérés. Tout s’effondre. J’attends, accroupie devant la porte d’entrée du service de soins intensifs. Je n’ai pas le droit d'entrer. Puis la porte s’ouvre, j’aperçois ma mère en pleurs et mon père le visage ravagé par l'angoisse. L’anesthésiste est en train de leur parler. J’entre. Maman sanglote. J'ai peur de comprendre, si peur !

- Nous ne pouvons plus rien pour lui. Il est en train de partir. En douze heures son foie s’est dégradé très vite, beaucoup trop vite. Il va être transféré en service de réanimation de l’Hôtel Dieu. Le SAMU va venir le chercher. Une greffe de foie doit être faite dans les heures à venir, sinon ce sera fini. Nous avons fait tout ce que nous avons pu…

Maman bafouille et maladroitement demande :

- S’en aller ? Où est-ce qu'il part ? Il ne va pas mourir ?!

-  C’est fini, il s’en va, lui répond le médecin en inclinant doucement la tête de bas en haut.

- Non, non, vous allez le sauver, vous allez me le sauver !

Sans attendre de réponse, Maman rejoint mon frère. Avant son transfert, elle seule a le droit de rester auprès de lui. Damien n’est plus le même. En la voyant, il arrache ses perfusions, il s’assoit, la serre dans ses bras. Il est livide, glacial, blanc. Il a les yeux vitreux "Maman, je ne veux pas mourir ! Je t’aime !". Quoi de plus horrible pour maman que d'entendre ses paroles auxquelles elle ne peut rien...

Maman a peur, terriblement peur elle aussi ! Je n'ai pas trouvé de mots, de termes, correspondant au plus proche à la douleur que maman, que nous, avons pu ressentir. Ces expressions n’existent pas. Elle vient de voir la mort, là, dans les yeux de son fils, son bébé, mon frère. Cette image, jamais elle ne pourra l’oublier ! A cette seconde, tout s’est écroulé. Des pleurs… et des cris de détresse. Avec mon frère nous avons neuf ans d’écart, alors pour lui je suis un peu comme une « seconde » maman. Nous avons tissés pendant toutes ces années des liens qui vont au-delà de ceux d'un frère et d'une sœur. Nous avons vécus tous les deux avec maman, nous vivions dans un cocon familial que nous avons construit au fil des années, un petit nid douillet.

(…)

CHAPITRE III (texte brut, avant relecture et corrections)______________________________________________

(...)

Malheureusement, cette visite est si courte ! Nous n'avons pas le temps de parler avec lui. Nous pouvons seulement l’apaiser par notre présence. La surveillante nous apprend qu'il n'y aura pas de pose de cœur artificiel pour Damien comme prévu à Clermont, non, les professeurs préfèrent avoir recours directement à la transplantation. Et pour ce faire, Damien est de nouveau inscrit sur liste en Super Urgence (SuperU). Il nous faut envisager une nouvelle attente, des heures à vivre jusqu'à dimanche en priant de toutes nos forces ! La surveillante a l'air tellement confiante qu'elle nous apporte le réconfort dont nous avons tant besoin à cet instant. Elle nous assure que Damien aura un cœur avant dimanche. Elle paraît si sûre d'elle ! L’intervention dépend uniquement de la proposition par l’agence de BioMédecine d’un greffon compatible. Par définition, ce greffon ne doit présenter aucune pathologie cardiaque ni transmettre de pathologie infectieuse (bactérienne ou virale) et cancéreuse. Le don de cet organe est strictement anonyme. Nous ne pourrons donc jamais connaître l’identité de l'éventuel donneur.

L'attente... L’attente. Toujours et encore attendre, patienter, engoncés que nous sommes dans la souffrance et la solitude. Je culpabilise en me disant que je prie pour que mon frère ait un donneur, mais, dans le même temps, je n'arrive pas à imaginer que c'est Damien qui va être transplanté et lutte depuis des jours, des nuits, si courageusement contre la mort, sans dire un mot, sans jamais se plaindre. Comme il se bat dignement ! Parfois, je me surprends à penser qu'il est né pour souffrir. Et pourtant le prénom de Damien ne renvoit-il pas à Saint Damien et Côme, deux frères, dont l'un est le patron des chirurgiens et l'autre des pharmaciens ? Si Maman avait choisi ce prénom, c'était non seulement parce que nous l'aimions, mais aussi parce que ce petit bébé en devenir méritait un titre digne de lui.

Damien ne parle plus ou si peu ! Nous ne pouvons que compatir à sa douleur.

Son état de santé est stable mais nous refusons de nous voiler la face. Nous savons que ce n'est pas un miracle, qu'il survit uniquement grâce à ces pousses seringues ou seringues électriques qui permettent d’injecter des médicaments sur une durée et dans un volume très précis, grâce aux cathéters qui permettent d’apporter rapidement et efficacement des médicaments, des stimulants au cœur, grâce aux électrodes collées sur sa poitrine, grâce à l'oxygène administré à l’aide d'un masque nasal relié au ventilateur et tout ceci, relié au scope qui surveille en permanence tous les paramètres vitaux de Damien (oxygène, tension, rythme cardiaque...) et alerte les soignants en cas d’anomalie.

Dimanche douze février 2006

En début d’après-midi, à l’heure des visites, Damien nous annonce qu’il va avoir un cœur, ils ont trouvé un donneur. Il nous demande de partir. Il veut rester seul, l'équipe soignante va le préparer pour le bloc, une seconde fois. La peur doit hanter mon frère, la peur que la greffe n’ait pas lieu. La surveillante nous dit de patienter si nous le désirons en salle d’attente, elle reviendra nous chercher avant qu’il parte pour le bloc si la greffe est confirmée. Avec Maman nous demeurons tout l'après-midi à attendre la confirmation de la greffe. Le sentiment de peur est tellement intense qu'il gâche notre joie. Nous attendons. Si seulement...

Dans la salle d'attente, une famille est à nos côtés, une famille extraordinaire que nous remercions d'avoir été présente et si bienveillante alors qu'elle venait de perdre un être cher, un mari, un père. Avec Maman nous avons partagé leur intimité en prenant part à leur douleur.

La greffe est confirmée. Damien va être sauvé. Les équipes s’organisent. Le bloc opératoire pour Damien se synchronise avec celle de son donneur. Le temps d'ischémie du greffon doit être le plus court possible et un délai de six heures est considéré comme maximal entre le clampage de l'aorte du donneur et le déclampage de l'aorte receveur. Mais depuis l'annonce que Damien va être transplanté, nous avons peur que l'opération se déroule mal. En effet, un saignement, une fonction médiocre du greffon peuvent compliquer très dramatiquement cette intervention.

18 heures

L'heure des visites est arrivée. Je m'avance un peu pour savoir si nous pouvons voir Damien avant qu'il ne parte pour le bloc. La surveillante nous demande de patienter : elle va se renseigner.

- Il est au bloc, il est endormi.

A cet instant, nous nous effondrons littéralement. Nous avons attendu tout l'après-midi, et personne ne nous a averties. Nous aurions voulu lui parler, lui dire de ne pas s'inquiéter avant son départ pour le bloc. En début de soirée, le chirurgien vient nous donner quelques explications et nous confirme que cette fois, la greffe a lieu, c'est une certitude ! Le nouveau cœur pour Damien vient de Grenoble. L'attente est longue, infiniment longue... Vers minuit, le chirurgien remonte du bloc opératoire pour venir nous parler :

- Ca s’est passé normalement. Moi j'ai terminé mon travail, l'équipe termine.

Maman ne cesse de remercier le chirurgien. Des questions se bousculent : peut-on continuer de vivre comme avant sans penser à ce don et à celui qui l'a fait ? Comment accepter ? "Accepter, c'est consentir à prendre, à recevoir". Est-ce la lutte contre la mort qui poussera Damien à accepter ce don si particulier ? Le cœur n'est qu'une pompe, la transplantation est l'équivalent du remplacement d'une pièce défaillante du corps pour une autre plus fiable. Cependant, une fois accepté, ce don ne pourra pas rester qu'un lointain souvenir. Nous remercions de tout cœur cette famille qui a permis à mon frère une seconde chance... Il y aura un après, avec la nécessité quotidienne et immuable de prendre des médicaments aux effets secondaires non négligeables et un suivi médical important. Tout ceci rappelle en permanence la fragilité de cette relation avec l'Inconnu et la mort. Quand on réfléchit à cela, on ne peut que se rendre compte de la difficulté à accepter tout simplement.

(...)

Mon quatrième de couverture ressemblera à cela :

 

 

 

À quoi va servir le financement ?

 

 

À propos du porteur de projet

           

 

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