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Pas à Pas avec Noa

Apporter à Noa un fauteuil roulant adapté et des soins en oxygénothérapie

À propos du projet

  • UN  DÉFI  SPORTIF  AVEC  ET  POUR  MON  FILS 

Mon projet est de relever un défi sportif avec mon fils : l'ascension à pied de 8 sommets emblématiques autour de chez moi, dans le Languedoc, en 6 jours maximum, pour un total de 75 kilomètres et un dénivelé positif cumulé de 4500 mètres. Cet évènement est programmé pour le printemps prochain, en avril 2020.

Mon fils Noa est âgé de 4 ans et demi. Il a une paralysie cérébrale depuis qu'il a manqué d'oxygène à sa naissance : il ne tient pas assis seul, ni ne marche, de plus une spasticité importante perturbe au quotidien les muscles de ses bras et de ses jambes. Il est totalement dépendant de nous. Dès ses premiers mois de vie, ma femme et moi l'avons toujours stimuler au quotidien pour qu'il développe au maximum sa plasticité cérébrale. Avec ses séances de kinésithérapie, d'orthophonie, de psychomotricité *, d'ergothérapie *, d'équithérapie *, la rééducation piscine et les stages de rééducation en méthodes alternatives *, Noa a des semaines très intenses ! Mais malgré cela, il affiche un sourire radieux et une motivation à toute épreuve qui nous donne l'espoir qu'un jour il puisse marcher et qu'il gagne le plus possible en autonomie. (* soins n'ayant aucune prise en charge)

Et ce que Noa adore plus particulièrement, ce sont les sorties en pleine nature. La randonnée est donc une activité idéale pour lui, cela stimule sa proprioception (perception consciente ou non de la position des différentes parties de son corps), sans oublier la découverte de la faune et la flore, etc...ce qui l'aidera sur son chemin de vie ! D'où l'intérêt de relever ce défi sportif avec lui...

En terme d'équipement, je porterai mon fils dans un porte-bébé de randonnée qui sera légèrement adapté à son handicap, ce qui me fera un poids total d'environ 18 à 20 kg.

A quoi va servir le financement ?

  • POURQUOI  NOA  A  BESOIN  DE  VOUS ?

Les fonds récoltés serviront à financer deux choses bien concrètes :

- la location à notre domicile en janvier 2020 d'une chambre hyperbare en provenance d'une société canadienne, pour une valeur de 2500 € (non pris en charge), dans le cadre des soins en réoxygénation de Noa.

- le reste à charge de son premier fauteuil roulant manuel (3500€), appareillage dont Noa a besoin rapidement pour faciliter tous ses déplacements quotidiens (loisirs, soins libéraux, école, vacances...) et pour gagner en autonomie.

 

  • ET  SI  NOUS  DÉPASSONS  NOTRE  OBJECTIF  ?  

L'argent en plus servira à financer une opération chirurgicale programmée dans les prochains mois et qui aura lieu à Barcelone en Espagne : la Fibrotomie sélective fermée, aussi appelée Myoténofasciotomie. Son coût est important car il faut compter 5000 € auxquels il faut rajouter les frais de route et d'hébergement.

Ce traitement consiste à réaliser des incisions sous-cutanées (fermées), en intervenant sur les fibres musculaires lorsqu’elles sont lésées pathologiquement, limitant les mouvements. De cette manière, il est possible d’éliminer toutes les fibres malades qui résident dans toute la zone des tissus mous, en sauvant un maximum de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation post-opératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse musculaire.

La myoténofasciotomie n’agit pas sur la spasticité mais sur les rétractions musculaires, ce qui donnera plus de temps à Noa pour sa rééducation. Les rétractions réapparaissent en général 3 à 4 ans après l’intervention chirurgicale même en pratiquant des rééducations. 

À propos du porteur de projet

Je m'appelle Fabien, j'ai 42 ans et je vis dans un village proche de Béziers, dans le département de l'Hérault.

Je suis marié et père de trois enfants : Léanna 19 ans, Mäelle 12 ans et Noa 4 ans et demi.

Je suis un ancien collaborateur Intersport (magasin de Béziers) où j'étais à la fois Conseiller de vente au rayon randonnée/sports d'eau et Conseiller technique glisse chaque hiver (skiman à l'atelier). Au départ à temps plein, j'ai d'abord réduit mon activité à 80% pour pouvoir alterner avec ma femme, les soins de rééducation de mon fils. Pour finir, j'ai fais le choix de quitter cet emploi pour m'occuper à plein temps de mon fils, car après 3 ans de présence parentale, ma femme a dû reprendre son travail à mi-temps. Depuis, nous nous organisons pour gérer les soins de mon fils qui lui prennent beaucoup de temps en libéral, à hauteur de 7 rendez-vous par semaine (kiné pédiatrique, psychomotricité, orthophoniste, ergothérapie, kiné piscine, équithérapie, ...) sans compter tous les rendez-vous médicaux (neuropédiatrie, médecin de rééducation, orthoprothésiste,..) et également des stages de rééducations alternatives en France ou à l'étranger (Medek, Blomberg, Pëto, Patterning, N.E.M,...).

Enfin, Noa est un enfant qui n'a aucune autonomie donc, avec ma femme, nous devons l'aider à effectuer tous ses gestes quotidiens : aide au lever et coucher (toilette, habillage/déshabillage, transfert), aide à la prise du repas, stimulation intellectuelle et physique (jeux, lecture, marche), accompagnement scolaire/crèche et sorties, par conséquent nous devons le porter énormément, c'est pourquoi nous devons rester en forme.

De ce fait, je pratique régulièrement le rameur (ergomètre) afin de travailler à la fois le cardio et la quasi-totalité des muscles, pour me permettre d'être en très bonne condition physique pour mon fils et par la même occasion être prêt pour mon défi sportif.

Un grand MERCI à toutes et à tous pour votre soutien, soyez sûrs qu'il sera très utile.

Et au plaisir de vous voir peut-être dans le Languedoc !

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