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Livre - témoignage

Maladie de Cushing

À propos du projet

Bonjour,

J'ai eu la maladie de Cushing (une personne sur un million). Après 8 ans d'erreurs diagnostic qui m'ont malencontreusement menée jusqu'en psychiatrie, j'ai été opérée il y a quatre mois d'un petit habitant nommé tumeur qui logeait dans mon hypophyse.

C'est grâce à votre soutien que mon témoignage pourra être diffusé pour aider à ce que les maladies rares soient diagnostiquées plus rapidement.

Le livre "Poisson lune" est au format poche et fait 180 pages, il s'agit d'une autobiographie. Vous y trouverez mon histoire pendant ces 8 années, Les séjours en psychiatrie, le diagnostic, la prise en charge de la maladie, les rencontres à l'hôpital...

Extrait :

"Une médecin psychiatre m’a engueulée parce que je lui avais dit que je me renseignais sur internet pour essayer de comprendre ce que j'avais, puis elle m'a rejetée en me balançant une ordonnance d’anti-dépresseurs à la figure. Peut-être que si j'avais continué à regarder mes symptômes sur internet, j'aurais pu m'auto-diagnostiquer."

"Pendant toutes ces années, j'ai vu mes amis et mes frères et sœurs fonder des familles, avoir des carrières professionnelles, avoir des primes pendant que j'avais des déprimes, développer des passions, avoir des projets, voyager, aimer… Pendant ce temps là, j'ai voyagé au cœur de la maladie de Cushing. La maladie est un voyage, un voyage à l'intérieur de soi et j'avais la carte grand voyageur, connue aussi sous le nom d'affection longue durée, mais je ne l'appelle pas comme ça parce que de l'affection, je n'en avais pas. On ne peut pas fuir la maladie, ni l'apprivoiser, il faut l'affronter."

"La médecin référente m'a dit qu'ils avaient quelques petites inquiétudes pour moi, j'ai apprécié sa franchise, ça changeait de ce que j'avais connu. Je lui ai demandé si c'était grave comme maladie, elle m'a répondu :

" Oui, c'est grave !"

Mais je m'en fichais, j'étais heureuse que l'on ait trouvé ce que j'avais, j'avais gagné, j'étais vivante et j'allais me remettre. Et même, je pouvais crever, on connaissait enfin la vérité."

J'imagine ce que vous pouvez vous dire :

"Après tout, cette maladie est tellement rare qu'elle ne me concerne pas, je ne l'aurai jamais"

C'est ce que je pensais avant de tomber malade. Peut-être que vous l'avez sans le savoir, peut-être que l'un de vos proche l'a et si vous êtes praticien, peut-être que l'un de vos patients a cette maladie et que vous ne l'avez pas diagnostiqué. Peut-être même que cette maladie n'est pas si rare qu'on le pense.

 

A quoi va servir le financement ?

Votre contribution servira à faire imprimer le livre, puis à payer les frais de ports pour que vous puissiez le recevoir dans votre boîte aux lettres.

À propos du porteur de projet

Née en 1980, Thérèse Fournier sillonne les routes de France de 2003 à 2013 pour interpréter ses chansons. Munie de textes bien sentis et d’une personnalité attachante, elle se fait une place sur la scène musicale, mais sa vie bascule lorsqu'elle tombe malade.

Tendre, drôle et engagée, elle saisit et retranscrit la difficulté d'un quotidien vécu, avec simplicité et avec une authenticité rare.

Thérèse Fournier signe ici son deuxième livre, après son roman : « Juliette, l'art d'être ressucyclable », sorti en 2016.

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