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Défi SEP Mont Blanc

Un défi sportif pour lutter contre la sclérose en plaques

À propos du projet

C'est l'un des projets de vie de Bettina pour combattre sa maladie, c'est un défi sportif, un rêve, qui en se réalisant, détruira l'idée toute faite qu'il n'y a plus rien à espérer quand on a la sclérose en plaques.

Pour Bettina, ce combat prend la forme d'une aventure complète autour de l'ascension du Mont Blanc.
Une aventure qui se réalisera en trois étapes. Et chacune s’étendra sur un an.

1.  Août 2018 : Le TMB (Tour du Mont Blanc)
"Une brèche d’optimisme dans la maladie" : parcourir 170 kilomètres au pied du Mont Blanc, en 10 jours.

2.  Eté 2019 : Ascension vers des sommets à 3 000 puis 4 000 mètres
"Du dénivelé positif pour garder le sourire malgré les obstacles" : s'acclimater à l’altitude.

3.  Printemps ou été 2020 : Ascension du Mont Blanc.
"Pour s’élever au-dessus de sa condition de malade"

Pourquoi 3 trois étapes ?

L’aventure du Mont Blanc est un défi sportif d'envergure : en montagne, chaque jour comprend son lot d’efforts, de fatigue et d’engagement. D'autant plus quand on est malade.

Les trois étapes prévues garantissent une évolution progressive et une adaptation à l’effort, qui vont permettre à Bettna d’augmenter son niveau d’énergie et d’améliorer sa condition physique.

Le première round

Le Tour du Mont Blanc (TMB), première étape du projet global, porte un message fort auprès des malades de la sclérose en plaques (SEP) : il faut Agir plutôt que Subir ! Il faut suivre ses envies, croire à la réalisation de ses rêves, s'engager dans les projets qui nous tiennent à cœur et les défendre dès maintenant.

Le TMB véhiculera des valeurs humaines fortes : le partage et l'entraide. Car Bettina sera entouré de proches, tous motivés par la même soif de vivre plainement l'experience avec elle.

1/ Vis à vis de soi-même

C'est lutter contre sa maladie. Ce défi redonne du sens à la vie et constitue pour Bettina une thérapie positive. Même malade, elle souhaite avancer et évoluer dans ce monde qu’elle aime. Elle va tout faire pour ne rien regretter. Quoiqu'il se passe, elle aura fait son maximum et vécu pleinement. 

2/ Vis à vis des personnes atteintes de la Sclérose en Plaques (SEP)

C'est leur apporter un témoignage optimiste, insuffler une énergie positive, que ce soit pour donner de l'espoir ou encourager à réaliser des projets. 
Etre malade n’est pas une fin en soi, c’est un combat de tous les jours.

3/ Vis à vis du grand public

Porter haut et fort un message universel : « N'attendez pas pour réaliser vos rêves ! ». C’est bien trop souvent au dernier moment, parfois alors qu'il est déjà trop tard que l’on se "réveille" de sa léthargie...

4/ Pour les acteurs de la recherche

Cette randonnée représente une expérience témoin qui va démontrer l'impact du sport et plus particulièrement de la marche avec dénivelés, sur la maladie.

Comment se gèrent l'effort continu (10 jours successifs), la fatigue et la récupération ?
Comment le corps malade s'adapte-t-il aux objectifs sportifs quotidiens ?
Quel type d'accompagnement médical est necessaire (massages, anti-inflammatoires...)

Les acteurs de la recherche souhaitent observer les bienfaits à courts et longs termes (bienfaits sur la mobilité, la remise en route musculaire, psychologique, sur la gestion du  stress et de la douleur).

5/ Pour les laboratoires et pharmacies

Ce type de défi en montagne va mettre en évidence la gestion du traitement médical dans des conditions extra ordinnaires. Les questions qui se posent au départ sont :

- L'adaptabilité du traitement au mode de déplacement itinérant.
- Sa sécurité du traitement durant le transport (gestion des changements de température)
- Le mode d'administration du traitement dans des lieux sans hygiène "médicale".
- L'efficacité du traitement
- Le réapprovisionnement du traitement

C’est tout d’abord gérer le fait de se savoir malade. Pour les patients, l’apprentissage d’un diagnostic est déjà un lourd tribu. Le malade peut se sentir affaibli ou dépossédé de sa vie « normale ». Il doit trouver la force d’avancer malgré tout:

La sclérose en plaques est une maladie dégénérative du système nerveux central... Pas top !
Alors oui, malgré un moral d’acier, on peut parfois avoir à lutter avec ses peurs et lavoir du mal à se projeter dans l’avenir.


La SEP, un handicap qui affecte le quotidien:
Les symptômes varient selon chaque patient et en fonction des périodes. Et puis, il y a les symptômes visibles et ceux qui restent invisibles. Ces derniers sont tout aussi difficiles à vivre et parfois les moins bien compris par l’entourage.

Il faut se soumettre à des traitements contraignants et parfois douloureux : piqûres, kiné, examens réguliers...

Il faut mettre en place des astuces personnelles, des remèdes de grand-mère qui soulageront au jour le jour les petits bobos de la maladie :
- Faire attention à l’hygiène de vie et l’hygiène alimentaire pour diminuer les inflammations.
- Faire de la relaxation, marche, yoga, sophrologie, massages aux huiles essentielles,
- S’entourer de sa famille, ses amis, favoriser les moments heureux....
- Oublier qu’on est malade le temps d’une parenthèse, d’un rêve, d’un défi...

A quoi va servir le financement ?

Vos dons nous aideront à financer une partie de notre défi : les guides, l’hébergement et l’assurance du TMB.

Si la collecte dépasse ce budget, nous pourrons l'investir dans du matériel vidéo pour la création de notre film témoignage.

En participant à la collecte, vous partagez notre aventure et portez avec nous l'espoir thérapeutique de freiner l'évolution dégénérative de la SEP par le sport.

Le projet est écrit, l'équipe qui s'est constituée autour de Bettina est motivée. Nous sommes prêts à partir ! L'empreinte humaine fédérée autour du combat personnel de Bettina contre la SEP va graver une parenthèse d'optimisme dans la réalité de la maladie.

À propos du porteur de projet

Bettina est danseuse, chorégraphe, prof de danse ET maman de 2 enfants.
Pleine de vie, elle a la bougeotte. Amoureuse de la nature, des arts (musique, danse...) elle est affectueuse et surtout, c'est une battante !

Suivant un parcours sportif depuis sa plus jeune enfance, Bettina intègre un cursus Sport études de gymnastique sportive et obtient quelques années plus tard la 3ème place au championnat de France en GRS. Une formation au conservatoire complète son parcours ; elle s'y nourrit de danse et de musique. Puis en fait son métier.

Voilà 20 ans, alors qu'elle est en rééducation à la suite d'un grave accident, Bettina découvre le livre 'Fou de la marche' , de Jacques Lanzmann ; cela marque sa vie et la marche devient son alliée au quotidien.

Alors, quand elle apprend en 2015 qu'elle est atteinte de Sclérose en plaques, Bettina n'a qu'un mot d'ordre : 'Ne pas perdre de temps, être heureuse à 200%, aller à l'essentiel et se sentir vivante'.
Quoi de plus juste que ce projet pour lui donner raison !

Les membres de l'équipe réunie autour de Bettina viennent de toute la France et d'univers différents. Seront ainsi représentés : le secteur médical, les coachs sportifs, la coordinatrice du projet et l'équipe chargée de la communication et du web. Tout le monde ne participera pas au TMB mais chacun a une action directe permettant la bonne réalisation du projet.

Suivez-nous sur Facebook : https://www.facebook.com/DefiSepMontBlanc

Le projet défi SEP Mont Blanc est  soutenu par l’association "Niobenbi", dont la mission principale est de mettre en place, réaliser et accompagner des projets sportifs, culturels et artistiques.

FAQ

Si vous avez encore des questions, n'hésitez pas à contacter le porteur du projet.

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