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Un an après, s'unir contre la Mucoviscidose

En hommage à mon grand-frère et à toutes les personnes parties trop tôt, en soutien aux personnes atteintes.

À propos du projet

« Des années que tu te battais, des années que tu ne vivais plus, que tu survivais, que tu souffrais, que tu étais malheureux et tout cela sans nous le montrer réellement car tu étais comme ça toi, tu pensais à nous plus qu'à toi.. Hier la maladie t'a emporté et je suis sûre que c'est une délivrance pour toi de pouvoir enfin reposer en paix. Tu as été un grand frère fabuleux et tu le seras toujours, dans mon cœur. Je t'aime Mathieu, de tout mon cœur je t'aime et jamais au grand jamais je ne t'oublierais. Tu es en paix maintenant et même si on aurait voulu te garder auprès de nous encore longtemps, c'est la seule chose qui pourra avec le temps nous réconforter..”

Ce message je l’écrivais il y a un an jour pour jour et aujourd’hui je vous l’écris de nouveau.

Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas je m’appelle Camille, j’ai 22 ans et le jour où j’ai publié pour la première fois ce texte sur mon Instagram je venais de perdre une personne qui m’était chère, mon grand-frère. (vous pouvez lire mon texte écrit en sa mémoire juste ici)                                   

Mathieu avait 27 ans et il a eu la malchance de naître avec une grave maladie, la mucoviscidose. Une maladie génétique qui touchait ses poumons et son appareil digestif, une maladie qu’il a du supporter tous les jours depuis sa naissance.

Depuis le départ de Mathieu je me suis toujours dit que viendrait le moment où je me servirais de la visibilité que m'offre mon Instagram pour soutenir la recherche contre la mucoviscidose. J’ai pensé qu’organiser cette collecte ce 20 février 2018 pour rendre hommage à mon grand frère, pour rendre hommage a toutes les personnes qui sont parties à cause de cette maladie et pour soutenir toutes les personnes atteintes ainsi que leurs familles était la meilleure des choses que je pouvais faire.

Durant cette difficile année j’ai également rencontré, par hasard, lors du nouvel an, une autre personne atteinte de la mucoviscidose. Cette rencontre m’a surtout extrêmement touché et est également une des raisons de cette cagnotte.

J’ai compris à quel point cette maladie était présente, à quel point elle était dure à vivre et à quel point j’avais besoin d’aider les personnes qui en étaient atteintes.C’est cette même personne qui vous a livré son témoignage dans la vidéo de présentation.

Il faut savoir qu'aujourd’hui la mucoviscidose touche un enfant sur 4500 c’est à dire près de 200 enfants chaque année et pourtant elle est encore assez méconnue. La mucoviscidose est une maladie qui handicape vraiment le quotidien des personnes atteintes. Elle atteint principalement les voies respiratoires et a pour effet que les bactéries qui arrivent dans les poumons ne sont pas évacuées naturellement par les bronches comme cela pourrait l'être chez une personne non atteinte.

Ces bactéries créent donc des infections à répétition et la personne atteinte perd peu à peu sa capacité pulmonaire. Pour vous donner une idée, il ne restait à Mathieu que 17% de sa capacité pulmonaire durant la dernière année de sa vie et les antibiotiques n’avaient plus aucun effet. La mucoviscidose affecte également le système digestif puisque le mucus bloque le passage des enzymes digestives à destination de l’estomac. Le système digestif ne peut donc plus assimiler les aliments comme il le faudrait et la prise de poids est alors très compliqué.

Aujourd’hui il existe un traitement de fond qui permet d’améliorer les conditions de vie des malades et qui a considérablement permis de prolonger l'espérance de vie (elle est autour de 50 ans aujourd’hui) mais il n’existe pas de réel traitement capable de soigner la maladie. Vous comprendrez donc qu’il est absolument nécessaire de donner pour aider à la recherche d’un traitement qui pourra sauver les vies des personnes atteintes.  

A quoi va servir le financement ?

Cette collecte ira donc au profit de l’Association Gregory Lemarchal, une association contre la mucoviscidose qui agit à travers trois missions principales qui sont :

Certains d’entre vous qui arrivont sur cette collecte font surement partie des personnes qui me suivent sur Instagram et il est donc fort possible que vous ayez vécu avec moi cette perte et cette première année compliquée, pour les autres qui ne connaissaient pas mon histoire j’espère que la petite vidéo et le texte qui suit vous aura donné envie de contribuer à ce joli projet.

Aujourd’hui j’ai plus que jamais besoin de votre soutien et j’espère de tout cœur que vous vous joindrez à moi pour soutenir cette cause.

J’ai conscience que tout le monde n’a pas les moyens de faire des dons mais sachez qu'absolument tous les dons comptent et sont importants pour cette collecte, que ce soit les dons d’un euro, les dons de deux euros ou plus.

J’aimerais que le temps de ce projet on s’unisse tous ensemble contre cette maladie afin de montrer aux personnes atteintes de la mucoviscidose ainsi qu’à leur famille qu’elles ne sont pas seules face à celle-ci.

Le principe du don est généralement de ne pas avoir de contrepartie en retour mais j’avais vraiment envie et besoin de vous remercier pour votre soutien sans faille depuis cette perte et j’ai donc décidé de m’associer à de jolies marques avec lesquelles j’aime tout particulièrement travailler dans le cadre de mon Instagram pour vous offrir des cadeaux de remerciement.

J'ai également créer des produits spécialement pour ce projet avec des phrases qui me tiennent à coeur et qui définissent selon moi ce projet ainsi qu'avec le tatouage qu'avait mon frère et que j'ai aujourd'hui à mon tour sur la peau.

En revanche, ayant fait le choix d’opter pour ces « contreparties », vous ne pourrez donc pas bénéficier d’une réduction d’impôt en plus du lot choisi.

Si cette cause vous a touché et que vous souhaitez effectuer un don important en bénéficiant d’une réduction d’impôt sans percevoir de contrepartie, vous avez la possibilité de l’effectuer directement sur le site de l’Association Gregory Lemarchal.

À propos du porteur de projet

Si vous voulez en savoir plus sur moi je vous invite à vous rendre sur mon Instagram juste ici ou sur mon blog juste ! Vous pourrez d'ailleurs trouver sur mon blog un article que j'ai écrit pour rendre hommage à Mathieu.

J'ai de nombreuses personnes à remercier car en toute honneteté je n'aurais pu réaliser ce projet toute seule et je suis très reconnaissante d'avoir pu compter sur des personnes aussi bienveillantes.

Tout d’abord je tiens à remercier les marques qui m’ont soutenu pour ce projet, qui ont, dès ma proposition accepter de s'unir à moi pour cette belle cause, en me permettant de vous proposer ces cadeaux de remerciement et sans lesquelles cet appel aux dons n’aurait jamais été possible :

Je tiens aussi à adresser un énorme merci à Amélia et Paul de la Nymphéa’s Factory pour leur soutien énorme, pour tout le temps qu’ils ont accordé à ce projet et pour toute l’aide inestimable qu’ils ont pu me fournir. C'est eux qui ont entièrement fait la vidéo et qui m'ont apporté de très nombreux conseils pour tout le reste. Je ne les remercierai jamais assez pour tout ce qu'ils ont fait pour moi au cours de ce projet et tout cela n’aurait également pas pu voir le jour sans eux !

Un grand merci à Claire, atteinte de la mucoviscidose, cette personne devenue amie dès le moment où l'on s’est rencontré lors de ce nouvel an 2018 et qui a accepté pour ce projet de s’exprimer sur sa maladie et sur son quotidien de personne atteinte.

Un merci également à ma famille et à mes amis pour tout leur soutien dans l’organisation de ce projet et tout particulièrement à Juliette pour ses visuels et à Solène pour les photos, ces deux copines qui rendent ma vie bordelaise bien trop belle.

Je remercie aussi Mélanie de l’Association Gregory Lemarchal pour son aide et toutes ses explications qui m’ont permis de faire cette collecte de manière optimale mais également Elodie de Ulule pour sa disponibilité et sa rapidité.

Et enfin un énorme merci à vous, donateur ou non, qui soutiendront ce projet de quelque manière que ce soit, en donnant, en aimant, en laissant un petit mot ou encore en partageant.

Un an après, il est plus qu'important de s'unir contre la mucoviscidose et de se battre pour que cette maladie cesse d'emporter les gens que l'on aime.

Mathieu je t'aime et jamais au grand jamais je ne t'oublierais.

Ta petite soeur.